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Nachsorge? Mir geht´s doch gut …

Menschen mit einer korrigierten Ösophagusatresie leiden sehr häufig unter den verschiedensten Langzeitfolgen. Diese Langzeitfolgen treten oft auch erst nach vielen Jahren Beschwerdefreiheit auf. Das Bewusstsein für die Notwendigkeit einer Nachsorge schwindet auf Grund der Phasen der Beschwerdefreiheit häufig mit zunehmendem Alter. Insbesondere Menschen ab der Adoleszenz bis zum mittleren Erwachsenenalter (etwa 16-30 Jahre) scheint die Notwendigkeit von Nachsorge nicht völlig klar zu sein. Eine große Anzahl von Menschen mit Ösophagusatresie verdrängt das Thema Nachsorge, wenn es keine offensichtlichen Probleme gibt. Das gilt auch für einen erheblichen Teil der Eltern von Menschen mit Ösophagusatresie.

Auftretende Langzeitfolgen (z.B. Erkrankungen der Atemwege, der Verdauung oder des Bewegungsapparates, werden dann häufig von den Betroffenen und ihren Ärzten nicht mit der ursprünglichen Ösophagusatresie in Verbindung gebracht.

Menschen mit einer korrigierten Ösophagusatresie benötigen deshalb eine sehr individuelle, aber lebenslange Nachsorge. Eine solche Nachsorge hilft Spätfolgen der Korrektur rechtzeitig zu erkennen und verbessert die Lebensqualität erheblich.

Wenn Langzeitfolgen später auftreten, kann ein Fehlen der eigenen Patientendaten eine wirksame Behandlung erschweren. Außerdem haben die meisten Erwachsenenmediziner kaum Erfahrung mit den Thema Ösophagusatresie und ihrer Nachsorge.

KEKS e.V. bietet deshalb schon seit langem zahlreiche Angebote an, um Nachsorge zu erleichtern und sicherzustellen.

Das Nachuntersuchungsbuch (NUB) ist ein einfaches Hilfsmittel zur Sicherung der Struktur und Nachhaltigkeit von Nachsorge bei Kindern und Jugendlichen. Außerdem erlaubt es alle wesentlichen Befunde an einem Ort zu sammeln. Wenn bei Nutzung des NUB die Daten der Behandlungen anonym an das Ösophagusatresie-Register gesandt werden, wird zusätzlich eine Datenbasis geschaffen, die eine wissenschaftliche Auswertung der Behandlung von Ösophagusatresien erlaubt. Dieses Ösophagusatresie-Register wird vom IMBI an der Universität Heidelberg geführt. 2017 erscheint außerdem eine Ergänzung des NUB für erwachsene Betroffene.

Beim jährlichen Seminar „Mein Befundordner“ besprechen junge Betroffene gemeinsam mit den medizinischen Beratern von KEKS e.V. ihre bisherigen Befunde und aktuellen Probleme. Im Anschluss entwickeln sie einen Plan für ihre weitere Nachsorge.

Bei den NEKS-Bundestreffen im Frühjahr und Herbst treffen sich Selbstbetroffene in einem lockeren Rahmen. Sie beschäftigen sich thematisch mit Ösophagusatresie und deren Auswirkungen auf ihr Leben, tauschen sich aus und haben auch eine Menge Spaß.

Das Netzwerk von Medizinern und Therapeuten wird ständig erweitert. Gerne nimmt das Medizin-Team Rückmeldungen zu geeigneten Kooperationspartnern entgegen. Die Rückmeldungen von Betroffenen sind der schnellste und nachhaltigste Weg das Netzwerk immer weiter auszubauen.

Die Hotline von KEKS e.V. bietet montags von 16.00-19.00 h und mittwochs von 09.00-12.00 h Beratung bei aktuellen Fragen und Problemen im Zusammenhang mit dem Leben nach einer korrigierten Ösophagusatresie.

Einen Überblick über die Bestrebungen und zahlreichen Angebote von KEKS. e.V. die Transition und damit die Nachsorge bei jugendlichen und erwachsenen Betroffenen zu sichern, findet sich im 2015 erschienenen Transitionskonzept.

Fragen für deine medizinische Zukunft

Im Rahmen der NEKS-Treffen wurde der Wunsch nach einer Handlungshilfe für die wichtigsten Fragen die sich bei Volljährigkeit für einen von Ösophagusatresie betroffenen Menschen stellen geäußert. Das nachfolgende PDF-Dokument „Fragen für deine medizinische Zukunft“ gibt mögliche Antworten und Tipps zu dem Thema. Anregungen und Ergänzungen hierzu nehmen wir gerne entgegen. 

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